4月18日是“世界血友病日”，为了更好地呼吁社会关注关爱血友病患者，为了给更多的血友病患者送去支持和爱心，浙医四院血液内科开展了为期两周的义诊活动，同时还举办了浙医四院血友病病友会暨健康宣讲活动。

下午两点，血友病病友会暨健康宣讲活动准时开场。活动由血液内科黄健主任主持，到场的有30多位血友病患者及家属，还有血友病综合诊治MDT团队的医生护士，还有来自浙医一院的特别嘉宾，康复科罗轮杰主任。

“现在我们的血友病在规范管理的有90人，是浙中地区最多的一家”，黄健主任热情欢迎各位病友的到来，并向大家介绍了近年来我院血友病工作的进展，尤其是MDT团队的首次集体亮相吸引了病友们的目光。

今年3月，我院血液内科正式加入中国血友病协作组，是浙中地区唯一一家血友病协作组成员单位（全国仅30家成员单位），与此同时，依托医院多学科的背景，精益的团队合作，同时成立了“血友病综合诊治MDT团队”。团队由血友病专科医生、专职护士，检验科、影像科、康复科、产科和骨科等各科专职医生组成，是全国第一家有产科医生加入的血友病MDT团队。当病友出现出血或关节损伤等问题时，MDT团队能在第一时间着手处理，最大限度地保证血友病病友跟普通人一样学习、工作和生活。

MDT团队的7位专科医生和专职护士就病友最关心的几大问题进行了现场讲解。血友病诊治现状、关节康复、骨科处理、子代出生、B超肌骨检查等等，给大家带去了一连串的实用的健康科普课程。

《血友病诊治现状》血液内科副主任医师 叶杏浓

《血友病的关节康复》特邀讲课嘉宾：浙医一院康复科主任罗轮杰

血友病是家族遗传性出血性疾病，目前全球尚无特效药可治愈该病，只有终生补充凝血因子治疗或预防出血的发生。关节出血是血友病最常见的出血表现，最受累的就是膝关节。因此，不少血友病人都会落下残疾。视频中的男孩，通过积极康复治疗，已经可以正常走路了。通过一个个真实的故事，鼓励病友积极治疗。

《血友病的骨科处理》骨科医生 腾冲

《如何降低血友病子代出生率》产科医生 王彩凤

优生优育是降低发病率最有效的手段。随着辅助生殖技术的不断发展，胚胎植入前遗传学诊断（PGD）即第三代试管婴儿应势而生，其取样不影响胚胎发育，排除基因缺陷，对付遗传疾病，实现了试管婴儿的优生优育，甚至达到“优孕”的效果。此外，早期产前诊断也能有效控制致病基因遗传，对其及早干预，以降低血友病的发病率。浙江大学医学院附属妇产科医院（省妇保）为浙医四院妇产科提供此技术全方位的支持。

《血友病健康生活管理》专科护士  周艳花

凝血因子如何注射？如何保存？出血后如何处理？这些都是病友常见的问题。

《血友病的康复》康复科医生  叶展飞

《血友病肌骨高频超声检查方法》B超医生

夏斌现场演示肌骨超声检查

肌骨超声是近来检查血友病性骨关节病新兴的超声技术，应用高频超声来诊断肌肉骨骼系统疾病，它能清晰显示和精细分辨肌肉、肌腱、韧带和周围神经等浅表软组织结构及其发生的病变，及时发现少量积液及轻度滑膜增厚等软组织方面的微小病变。高频超声具备价格低廉、容易操作、成像迅速、无辐射等较大优势，正逐渐成为临床常用的影像评估方法。浙医四院将已经开展此项目，并以免费的方式惠及血友病患者。

特别值得一提的，健康宣讲正式开始前，病友还为医生们准备了一份特别的礼物。病友会代表曾先生向送上了一面锦旗，“我想上来代表血友病人对你们表示感谢！”赤红的锦旗上写着:“浙医四院血液内科惠存：解除病痛，春暖花开。”

曾先生来自福建，在义乌做生意，二十多年前开始使用凝血因子治疗。两年前他开始在黄健主任这里门诊，通过积极的治疗身体已经越来越自如，除了关节的老毛病外，已经和常人无异。他说，送锦旗送出的不只是一种感谢，更是想代表血友病朋友发出声音。

“这里满足了义乌和周边病友的需求，我们不用跑杭州，现在还有特殊病种报销。血友病，生活一样可以很美好！”

很多病友把血友病当成了噩梦，不能面对，曾先生说，“有些病人与社会隔离，导致身体无法得到有效的治疗和管理，成了真正的"玻璃人",希望所有的病友都能打开心扉，让心灵充满阳光！”

希望通过我们的微力量，助力血友病患者规范治疗，呼唤和凝聚社会对血友病患者的关注和帮助，把更多的爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。

现场答疑解惑